Unga diabetiker från Karelen och Västerbotten träffas på sommarläger. För de ryska ungdomarna är lägren inte bara en tillfällig upplevelse. Det är också ett stöd för att våga leva fullt ut, trots sjukdomen.
– Efter lägren har jag blivit gladare. Jag ser att allting är möjligt, säger Arina Nikitina.
Arina är en sorts pionjär. Hon var med när samarbetet mellan Karelen och Västerbotten tjuvstartade sommaren 2000. Det var bara Arina och en tjej till från Ryssland som deltog i det svenska lägret. Sedan dess har det varit läger varje sommar där många ryska och svenska ungdomar har träffats. För Arina har de här sommarveckorna betytt mycket.
– Vid det första besöket såg jag att allting var möjligt. Att man kan äta allting, att man kan jobba och studera, även om man har diabetes. Förut var jag mer försiktig, nu förstår jag mer hur jag ska kontrollera min diabetes.
Läger för ungdomar
Hon berättar lite trevande. Arina läser svenska på universitet hemma i Petrozavodsk, hon pratar ännu inte flytande men anstränger sig för att göra sig förstådd. Vårt första samtal är på Medlefors Folkhögskola utanför Skellefteå. Det är sista gemensamma kvällen på den här sommarens diabetesläger. Det blir sedvanlig presentutdelning där paket med Gevaliakaffe byts mot karelska souvenirer.
Ungdomarna står för underhållningen, en tjej och kille väljs ut till prins och prinsessa och dansar lite blygt inför de andra. Sedan sjunger Arina och en väninna ”Du gamla, du fria” i stämmor. Det blir mycket vackert och extra rörande när man tänker på hur de måste ha ansträngt sig för att lära sig uttala ”fjällhöga nord” eller ”fornstora dar”.
Hemma i Petrozavodsk är Arina med i en kör, spelar fiol och dansar. Det var inte länge sedan diabetiker i Ryssland betraktades som invalider som måste leva ett lugnt och passivt liv, men inställningen håller på att ändras.
Leva som vem som helst
Genom att träffa svenskar har de ryska ungdomarna fått se att det verkligen
går att leva som vem som helst. Johanna Königsson och Josefin Ros från
Västerbotten är med på lägret. De tycker inte att deras liv hindras av
sjukdomen.
– Jag ska åka till USA som utbytesstudent ett år. Det är väl ett bra bevis på det, säger Johanna.
Johanna och Josefin berättar att de ryska ungdomarnas inställning har förändrats sedan förra sommaren. Nu vågar de mer.
– Förra sommaren var de mer nervösa. De var rädda för att få problem med blodsockret. Nu är det mer att de bara far iväg och gör saker. Karelska diabetesföreningens ordförande Vera Gladikova pratar om forspaddlingen förra sommaren som en viktig vändpunkt. Meningen var att ungdomarna skulle ge sig ut på gummiflottar i en fors. Vera som själv har diabetes var minst sagt skeptisk.
– Men så såg jag barnens blickar. Det här var verkligen någonting som de
ville göra så då lät vi dem vara med, berättar hon lyckligt.
Föräldraoro
Vera vet att många av de karelska barnens föräldrar har varit väldigt glada över lägren. De har sett en positiv förändring hos sina söner och döttrar.
– Fast en del föräldrar var först lite rädda att släppa iväg barnen på läger. Om de hade vetat vilket äventyr vi skulle iväg på hade de nog varit ännu räddare, säger Vera och skrattar.
Josefin och Johanna har varit med på läger både på hemmaplan och i Ryssland. I Karelen slogs de av den ekonomiska skillnaden.
– De har ont om mätstickor och måste klippa itu dem för att de ska räcka. Ändå har situationen för ungdomar i Karelen förbättrats mycket på senare år. De får mätstickor och blodsockermätare utan kostnad. Insulin har alltid varit gratis men nu är kvaliteten mycket bättre än tidigare. Trots förbättringarna finns ännu mycket att önska sig berättar Arina och hennes vänner när vi träffas igen i deras hemstad Petrozavodsk.
Vi ses på Arinas mammas arbete på regionala kulturministeriet. Arinas mamma har dukat upp med karelska piroger och te för Arina samt Julia Vlasova, Anja Bukina och Pavel Kashkin som också var med i Västerbotten i somras. Det har hunnit bli höst och Medlefors Folkhögskola känns lång borta, men en del minnen är fortfarande starka.
Femtio patienter om dagen
– Det jag kommer ihåg bäst var besöket på sjukhuset i Skellefteå. Det var så mycket bättre än här, stämningen var bättre och utrustningen, ja hela atmosfären, berättar Anja.
En viktig förklaring till skillnaden i atmosfär är helt enkelt att den karelska vårdpersonalen har så många fler patienter. En läkare kan ha 50 patienter under en dag och då kan inte mötena bli särskilt personliga. De ryska ungdomarna tror att det så småningom kommer att bli bättre.
– Ja någon gång, när jag blir president kanske, skojar Pavel. Han ser radikal ut, med ring i örat, svart skinnjacka och tshirt med Che Guevara, men till sitt sinnelag verkar han inte särskilt revolutionär. De ryska ungdomarna är vana vid att inte ifrågasätta de vuxnas beslut och tycker att det fungerar bra.
– Det är vår uppfostran. Vi har haft det så sedan kindergarten, säger Julia.
Med på mötet är också Irina Guseva som är vice ordförande i karelska diabetesföreningen. Hon förklarar att barnen måste vara lydiga av praktiska skäl. Irina bor med maken, 14-åriga dottern och sin mamma.
– De flesta här bor flera generationer i en hyreslägenhet. Barnen måste vara snälla annars fungerar det inte.
Det karelska diabetesförbundet har en ungdomsavdelning. Men där är det inte ungdomarna som bestämmer, ordföranden är en vuxen kvinna. Ingen av ungdomarna verkar ha funderat över om det skulle kunna vara på något annat
sätt.
– För att politikerna och byråkraterna ska lyssna på oss måste företrädaren vara äldre. Ja minst 24-25 år gammal, säger Irina Guseva.
Okunniga skolsköterskor
Det hindrar inte Anja, Arina, Pavel och Vanja från att ha många förslag på hur deras situation ska bli bättre. Mer kunskap är en viktig sak. Ett skolbarn som berättar för sin lärare om sjukdomen kan inte vara säkert på att bli trodd, skolsköterskorna är också okunniga. Ett av diabetesföreningens viktigaste mål är att testmaterial ska vara gratis också efter 18 års ålder. Arina har fyllt 18 och vet att sjukdomen är
kostsam för familjen.
– Det blir väldigt dyrt med mätstickor. Jag får ett statligt bidrag på 15 rubel per månad men det räcker inte långt, 50 stickor kostar 1 000 rubel. 50 stickor går åt på ungefär tio dagar sedan måste Arinas mamma köpa nya. Det är en stor utgift med tanke på att en normal månadslön i Petrozavodsk ligger kring 4 000 rubel.
– Mamma måste jobba väldigt mycket, säger Arina. Hon är själv student på heltid och kan inte bidra med pengar ännu så länge. I somras var hennes mål att bli rysksvensk tolk, men nu har planerna ändrats.
Arina vill bli läkare
– Jag vill bli läkare med diabetes som specialitet, säger Arina.
Anja går fortfarande på gymnasiet. Hon är inställd på att läsa vidare men vet ännu inte vad hon vill bli. Att hon ska ha barn är däremot givet. Ungdomarnas framtidsutsikter är ljusa men inte utan realism.
– Jag tänker utbilda mig till skogsingenjör fast egentligen vill jag bli filosof, men det går nog inte att leva på, säger den ”milde radikalen” Pavel.
(Louise Hertzberg/Nyhetsbyrån ikapp)